Visionen von heute für die Wirklichkeit von morgen

CCI-E ReC – Fast klingt die Abkürzung nach einer Dinosaurierart, wie beispielsweise TRex, der als „König der Tyrannenechsen“ als besonders gefährlich eingeschätzt wurde. Gefährlich kann auch das CCI Europe Regional Committee (CCI-E ReC) werden, nämlich denjenigen, die den Handlungsbedarf in der pädiatrischen Onkologie nicht sehen (wollen) und nicht an einer Verbesserung, an einem Fortschritt in der Behandlung, der Pflege, der Nachsorge und des gesundheitspolitischen Umfeldes für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche interessiert sind. Genau das sind nämlich die Ziele, die CCI (Childhood Cancer International) – gemeinsam mit all seinen kontinentalen Netzwerken – verfolgt.

Wer und was ist CCI-E ReC?
Das Akronym und die Vehemenz im Verfolgen der Ziele sind aber nicht die einzigen Parallelen, die sich zum Tyrannosaurus ziehen lassen. Die Mitglieder des Komitees – Eltern, Survivors, InteressensvertreterInnen – sind zum Großteil schon sehr lange „im Geschäft“, sie bringen vieljährige Erfahrung und ein ausgeprägtes Fachwissen mit. Einzelne CCI-E ReCs waren bereits maßgeblich an der Gründung des Dachverbandes CCI beteiligt, der mittlerweile 180 Mitglieder, also Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen, auf der ganzen Welt zählt. Aktuell besteht das europäische Komitee aus 11 Mitgliedern aus 9 Ländern. Geleitet wird dieses von Anita Kienesberger, die mit ihrer Fähigkeit über den Tellerrand hinauszuschauen, ihrem Know-How, ihrer Erfahrung und ihrem Enthusiasmus eine wichtige Unterstützerin und Motivatorin der Gruppe ist. Seit gut einem Jahr steht ihr dabei Stephanie Schremmer zur Seite.

Die Tätigkeitsbereiche von CCI Europe sind vielseitig und -schichtig. Sie umfassen die Interessensvertretung Betroffener und Lobbying für deren Bedürfnisse, den unermüdlichen Einsatz, Forschung und klinische Studien für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche voranzutreiben und zu unterstützen sowie die bestmögliche Behandlung und Pflege zu fordern und zu fördern. Weitere Aufgaben sind die Organisation regelmäßiger europäischer Konferenzen sowie die Mitgestaltung der jährlichen internationalen Konferenz. Lebensqualität für Survivors und Langzeit-Nachsorge sind zwei Ziele, die CCI Europe – gemeinsam mit Survivors – ganz intensiv verfolgt.

Vieles davon geschieht im Rahmen von EU-Projekten und in enger Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Partnern, allen voran SIOPE, der europäischen Gemeinschaft für pädiatrische Onkologie (Memorandum of understanding mit CCI seit Sept. 2015), die St. Anna Kinderkrebsforschung und Accelerate, einer Multistakeholder-Plattform mit dem Ziel der Verbesserung der Arzneimittelentwicklung für an Krebs erkrankte Kinder und Erwachsene. Mehr dazu gibt es in unserer aktuellen Ausgabe der SONNE

Verbindende Elemente – Regionale und internationale Konferenzen

Die heurige europäischen CCI Konferenz, die von 12. bis 14. Mai 2017 in Rom stattfinden wird, steht ganz unter dem Motto „Connecting Europe“ und ist bereits die achte CCI Europe Regional Conference. Im Laufe der Jahre hat sich die Anzahl der TeilnehmerInnen kontinuierlich gesteigert, sodass es 2016 über 100 BesucherInnen aus knapp 30 Ländern waren, die sich austauschten und weiterbildeten. Die regionalen Konferenzen sowie die jährliche internationale CCI Konferenz, die mit der SIOP Konferenz gekoppelt ist, sind einzigartige Möglichkeiten des Erfahrungs- und Wissensaustausches mit allen relevanten Stakeholdern im Bereich der pädiatrischen Onkologie.

 

(c) 2017

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