Erstes Nachsorgeangebot für Neurofibromatose-Familien

Gemeinsam veranstalteten die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, der Verein NF Kinder und der Verein E*Motion vom 11. - 13.9.2015 erstmalig ein Erholungswochenende für an Neurofibromatose erkrankte Kinder und deren Familien.

An dem Wochenende mit dem Thema „Schatzsuche“ hatten sowohl die teilnehmenden Eltern als auch die betroffenen Kinder und deren Geschwister beim getrennten Vormittagsprogramm ausreichend Möglichkeiten, sich untereinander über die Erfahrungen mit der Erkrankung auszutauschen, bei den Therapie-Pferden Energie zu tanken und sich zu erholen.

Nachmittags stand dann wieder die gesamte Familie im Fokus: Gemeinsam wurde gebastelt, es wurden Schätze gesucht und die Schatztruhen gefüllt, die als Andenken mit nach Hause genommen werden konnten. Vor allem konnten die Familien aber Erfahrungen mitnehmen, die sie bei der Alltagsbewältigung unterstützen sollen.

Das erste NF Familienwochenende war ein voller Erfolg und ein Genuss für alle Beteiligten! Einen kleinen Eindruck von dem Wochenende gibt das folgende Video: bitte hier klicken

Großer Dank gilt Irina Weik, die durch ihre Veranstaltung „Rock goes charity“ die Finanzierung für das NF Familienwochenende ermöglicht hat.

Neurofibromatose ist eine genetisch bedingte Erkrankung mit vielen Gesichtern. Die derzeit unheilbare Erkrankung kann für etwa 500 verschiedene Symptome verantwortlich sein. Für Familien mit betroffenen Kindern stellt das eine enorme tägliche Belastung dar. Da es sich bei Neurofibromatose um eine seltene Erkrankung handelt, fühlen sich Betroffene oft völlig alleine und unverstanden.

 

(c) 2015

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