Zurück

15.02.2019

Geheilt heißt nicht „gesund“


Aufklärung über Spätfolgen bei Überlebenden kinderonkologischer Erkrankungen

Wien, 15. Februar 2019 – In Europa erkranken jährlich 15.000 Kinder und Jugendliche an Krebs. Dank des großen Fortschritts in der Behandlung von Kinderkrebs innerhalb der letzten 60 Jahre werden heute 80% aller KinderkrebspatientInnen geheilt -- das sind europaweit 300.000 bis 500.000 Survivors (Kinderkrebsüberlebende). Doch „geheilt“ bedeutet nicht automatisch auch „gesund“.

Das Jahr 2019 steht bei der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe ganz im Zeichen von Survivorship. In Kooperation mit CCI Europe, der europäischen Zweigstelle von Childhood Cancer International mit Sitz in der ÖKKH in Wien, soll auf die Bedürfnisse von Langzeitüberlebenden kinderonkologischer Erkrankungen in ganz Europa aufmerksam gemacht werden.

Von Survivorship spricht man, wenn KinderkrebspatientInnen fünf Jahre nach Beendigung der Therapie krebsfrei sind. Aktuellen Studien zufolge sind ca. 2/3 aller Survivors mit körperlichen und/oder psychosozialen Spätfolgen konfrontiert. Wichtig ist aber auch zu wissen, dass nicht alle Spätfolgen bei allen Survivors gleichermaßen auftreten – denn das Risiko für bestimmte Spätfolgen hängt u. a. davon ab, welche Krebserkrankung man hatte und wie sie behandelt wurde.

Spätfolgen treten abhängig von Faktoren der Krebserkrankung/des Tumors, der jeweiligen Krebstherapie und des/der PatientIn auf und können u.a. betreffen: den Hormonhaushalt (z.B. Größenwachstum und Schilddrüsenfunktion), die Fruchtbarkeit, innere Organe wie Herz, Niere, Lunge, Darm oder Leber, die Knochen, Zahnfleisch und Zähne, Hör- und Sehfähigkeit, kognitive Fähigkeiten, die psychosoziale Gesundheit, das Auftreten von Zweittumoren. Werden diese Folgeerkrankungen nicht rechtzeitig erkannt und behandelt, können diese auch zum Tod führen.

„Ein Problem ist, dass vielen Survivors gar nicht bewusst ist, dass sie Spätfolgen nach einer überstandenen Krebserkrankung entwickeln können. Hier besteht noch akuter Informations- und Aufklärungsbedarf, nicht zuletzt auch im Gesundheitswesen. Denn Gesundheitsdienstleister sind oft nicht genügend über Spätfolgen von kinderonkologischen Therapien informiert. Dies kann zu falschen und verzögerten Diagnosen und Behandlungen führen“, alarmiert Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe und Head von CCI Europe.

Die häufigsten Spätfolgen treten in den ersten zehn Jahren nach Therapieende auf. Die PatientInnen werden in dieser Zeit weiter auf den kinderonkologischen Stationen betreut. Doch auch nach diesem Zeitraum sind Survivors mit Problemen konfrontiert. Eine umfassende Langzeitnachsorge (ab zehn Jahren nach Beendigung der Krebstherapie) ist essentiell. Die meist schon jungen Erwachsenen wissen nicht, wohin sie sich wenden sollen: Während die Kinderonkologie nicht mehr zuständig ist, sind die ErwachsenenmedizinerInnen mit dieser speziellen Thematik oft nicht vertraut.

„Strukturen für eine umfassende, multidisziplinäre Langzeitnachsorge für Survivors fehlen momentan in den meisten europäischen Ländern. Aber es gibt einzelne Tools, wie zum Beispiel den Survivorship Passport, oder auch das Projekt „ZONE“ (Zentrum für onkologische Nachsorge Erwachsener), die gezielt versuchen, diese Versorgungslücke zu schließen“, so Mag. Carina Schneider, Psychologin und Leiterin des Europäischen Survivors Netzwerks.

Um diese wichtige Thematik weiter publik zu machen, wird in Kooperation zwischen dem Europäischen Referenznetzwerk in pädiatrischer Onkologie (ERN PaedCan), CCI Europe und der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe derzeit ein Filmprojekt realisiert, das im Childhood Cancer Awareness Month September veröffentlicht werden soll. Survivors aus ganz Europa kommen zu Wort, um die Politik und das Gesundheitswesen auf die spezielle Problematik aufmerksam zu machen und zum Handeln anzuregen.

 

Auf Anfrage vermitteln wir sehr gerne Kontakt zu Betroffenen und ExpertInnen.

Über die ÖKKH
Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe ist eine Interessensvertretung für krebskranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien. Der gemeinnützige Verein wurde 1988 als Verband von sechs regionalen Landesverbänden (Wien/NÖ/Bgld.; Oberösterreich; Salzburg; Steiermark; Kärnten; Tirol/Vorarlberg) gegründet.

Über CCI Europe
CCI Europe ist die europäische Zweigstelle von Childhood Cancer International. Die Leitung des Netzwerks liegt bei der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe. Die Mission von CCI Europe ist, PatientInnenorganisationen in ganz Europa zu vernetzen und die Versorgungsstrukturen von PatientInnen und Survivors in Europa zu verbessern. (CCI Europe hat derzeit 70 Mitglieder aus 32 Ländern)

Mehr Informationen zu Survivorship:
https://www.survivors.at/

Bildnachweis:
smoonr/oekkh

 

Fotos:

>> Download