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| Information, Aufklärung und Austausch |
| Am 23. Juni 2010 fand das „Parent, Survivor & Sibling Meeting“ in Wien statt. Dieses Treffen richtete sich an Eltern, deren Kind an einem Hirntumor erkrankt ist, an die Survivors selbst und deren Geschwister. |
Dieser besondere Tag „Von Familien – Für Familien“ fand im Rahmen des 14. Internationalen Symposiums für pädiatrische Neuroonkologie (ISPNO) im Austrian Trend Hotel Savoyen in Wien statt. Bei diesem internationalen Fachkongress treffen sich alle zwei Jahre NeuroonkologInnen, -chirurgInnen, RadiologInnen, EndokrinologInnen, NeuropsychologInnen aus der ganzen Welt um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse aus dem Bereich der pädiatrischen Neuroonkologie auszutauschen. Mehr als 800 TeilnehmerInnen besuchten den Kongress.
Erst zum zweiten Mal in der Geschichte der ISPNO gab es einen ganzen Tag für die Familien selbst. Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH) hat die Organisation des „Parent, Survivor and Sibling Meetings“ übernommen um den Eltern die Möglichkeit zu geben aktuelle Informationen zur Behandlung bzw. Nachsorge von kindlichen Hirntumorerkrankungen zu bekommen und mit den medizinischen und neuropsychologischen ExpertInnen ins Gespräch zu kommen. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit, die in der Behandlung von Hirntumoren notwendig ist, spiegelte sich auch in den Vorträgen der ExpertInnen.
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Der erste Block des Tages behandelte das Thema „Meet the Experts – Akutphase“. Der Neurochirurg, Dr. Thomas Czech ging auf die Notwendigkeit ein, Hirntumore bei Kindern und Jugendlichen ausschließlich in onkologischen pädiatrischen Zentren behandeln zu lassen, denn nur dadurch wird gewährleistet, dass die PatientInnen die Bestmöglichste Behandlung bekommen.
Im zweiten Block ging es um die Bedeutung der Nachsorge in der Behandlung von an einem Hirntumor erkrankten Kind oder Jugendlichen. Der Onkologe Eric Bouffet und Endokrinologe Stephen M. Shalet behandelten sehr detailliert die Spätfolgen mit denen die PatientInnen konfrontiert sind. Sie betonten auch die steigende Bedeutung der Nachbetreuung, um damit den Kindern und Jugendlichen eine für sie erstrebenswerte Lebensqualität mitgeben zu können.
Der Nachmittag widmete sich der Rolle der Psychosozialen Betreuung während und nach einer Krebserkrankung. Weiters wurden Methoden vorgestellt mit welchen neuropsychologischen Maßnahmen die Kinder und Jugendlichen auf Untersuchungen bzw. Operationen vorbereitet werden. Um die Spätfolgen zu minimieren wurde auch auf die Notwendigkeit von regelmäßigen neuropsychologischen Trainingseinheiten erläutert und diese dargestellt.
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Neben den vielen medizinischen Informationen gab es Erfahrungsberichte von Julia Kanovsky, als Betroffene, Valerie Schmeiser als Geschwister und Jeanne Young, als betroffene Mutter, die sich vor allem dafür aussprachen der medizinischen und psychosozialen Nachbetreuung eine zunehmende Bedeutung einzuräumen.
Als krönenden Abschluss gab es die Erstaufführung des neuen Aufklärungsfilms der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe „Wo war Patricia?“, dieser erzählt die Geschichte von Patricias Krebserkrankung, ihr Leben mit und nach einem Hirntumor. Philipp Pruckner, als ehemaliger Leukämie-Patient ist der zweite Protagonist des Films. Der Film ist vor allem für die Schulklassen gedacht, in deren Klasse ein Kind an Krebs erkrankt ist.
Über 60 TeilnehmerInnen aus 11 Ländern nach Wien gekommen haben diese einmalige Chance genutzt um mit MedizinerInnen und PsychologInnen ins Gespräch zu kommen. Schön zu sehen war es auch, dass der Austausch zwischen den Eltern eine große Bereicherung für die Einzelnen TeilnehmerInnen war.
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